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Am Donnerstag 01. März 2012
Vortrag im Klinikum Freising, Konferenzraum 7. Stock
Thema: Patientenverfügung aus Sicht eines Paliativmediziners
Referentin: Frau Dr. Pröscholdt-Graupner
Beginn: 18:00 Uhr |
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Am Donnerstag 05. April 2012
Vortrag im Klinikum Freising, Konferenzraum 7. Stock
Thema: Aufbau und Funktionsweise von Herz und Herzkreislauf System
Referent: Dr. Adler
Beginn: 18:00 Uhr |
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Neu Defi-SHG im Chiemgau.
Die Verantwortlichen der Klinik St. Irmingard in Prien am Chiemsee starten im kommenden Jahr den Versuch eine Selbsthilfegruppe für Defi-Patienten im Chiemgau zu gründen.
Es wird einmal im Monat ein Treffen in der Klink St.Irmingard geben. Hier können sich betroffene Patienten über ihr Leben mit einem Defi austauschen bzw. Fragen an die anwesenden Ärzte richten.
Bei Interesse melden Sie sich unter folgender Telefonnummer:
08051-607 578 |
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Am Montag 25.07.2011 zeigte die ARD den Bericht:
„Herzversagen – Erfolgsgeschichte der Medizin“
Sie haben die Sendung verpasst? In der Mediathek des ARD können Sie die Folge online sehen. http://mediathek.daserste.de |
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Exclusive Hotline der Fa. Medtronic
Ab sofort bietet die Fa. Medtronic für Patienten eine exclusive Hotline an.
Mo. - Fr. von 9-17 Uhr werden, unter der Rufnummer 02159-8149-671, technische Fragen zu Defis (ICD), Herzschrittmachern und Langzeitrekordern beantwortet. |
Bayern Forum der Defi SHG´s 09. Juni 2011 |
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20 Teilnehmer aus 10 verschiedenen Defi Selbsthilfegruppen sind der Einladung nach Freising zum ersten Bayern Forum der Defi SHG’s gefolgt.
Udo Naujocks als Gruppensprecher der Freisinger Defi-Patienten, hatte alle ihm bekannten bayerischen Gruppensprecher angeschrieben und sie und weiter drei Personen aus ihrer Gruppe zum Forum eingeladen. Zwischenzeitlich gab es einmal Anmeldungen von 36 Personen aus 13 Selbsthilfegruppen, c’est la vie.
Hintergrund dieser Veranstaltung war es, ein Netzwerk der bayerischen Gruppen ins Leben zu rufen. Dieses Netzwerk ist und wird niemals als Konkurrenz zum Dachverband stehen, nein es soll vielmehr eine Erweiterung oder Ergänzung der Jahrestagung in Rotenburg sein. So wurde es auch im Abschlussprotokoll formuliert. Aber warum eine zweite Tagung? |
Beim diesjährigen Treffen in Rotenburg war aufgefallen, dass viele bayrische Vertreter fehlten. Auf Nachfrage warum, war einige Male zu hören, „Die weite Reise ist zu anstrengend!“ oder „Wir sind ja noch kein Mitglieder im Dachverband!“ Wie kann man aber diesen Umstand wieder einfangen? Wenn es einer Defi-Selbsthilfegruppe ähnlich ergeht wie einem einzelnen Defi-Patienten dann ist doch das Kennen lernen anderer Betroffener eine enorme Hilfe. Warum also nicht auch auf Gruppenebene. Die Idee eines Netzwerkes war geboren.
In Bayern gibt es aktuell 17 Gruppen die zwischen 3 bis 34 Mitglieder haben. Alles Gruppen die sich seit 2008 neu gegründet haben. Einige laufen sehr gut und sind intern zu einer verschworenen Gemeinschaft herangewachsen. Wenige haben noch immer Anfangsprobleme wie sie viele von uns kennen. Also warum nicht von einander lernen und gegenseitig helfen, zumal sich schon drei Gruppen wieder aufgelöst haben weil sie nicht weiter wussten.
Es wurden mittels Kartenabfrage vier Schwerpunkte im Forum heraus gearbeitet:
1. Kennen lernen; 2. Finanzierung; 3. Neue Mitglieder; 4. Wie geht weiter? |
Das gegenseitige Kennen lernen erfolgte den ganzen Tag. Zum Thema Finanzierung stellten wir sehr unterschiedliches Know How und Jahresbeträge fest. Die Zuschussanträge für 2011 reichten von 0,- € bis fast 3000,- €. So unterschiedlich waren aber auch die Aktivitäten in den einzelnen Gruppen. Ganz spannend war das Thema „Neue Mitglieder“. Nachdem jeder erzählte wie er selbst den Weg in die SHG gefunden hatte, zeichnete sich ein Königsweg ab. Dieser wurde wie alle Ergebnisse im Protokoll festgehalten. Zum weiteren Vorgehen beschlossen die Anwesenden folgendes. Das Forum war eine Ergänzung zur Jahrestagung des Dachverbandes. Hier gingen die Teilnehmer stärker auf die Probleme der Einzelnen (Gruppen und Personen) ein. Eine Fortsetzung in 2012 wird gewünscht und soll kurz nach der Jahrestagung des Dachverbandes stattfinden. Zur besseren Vernetzung wird erst einmal ein virtuelles Netzwerk errichtet. Hier stellen die Gruppen Ihre Termine und Aktivitäten ein (GOOGLE Kalender). Ebenso wird eine Übersicht der geplanten und bereits durchgeführten Aktivitäten erstellt. Diese soll den andern Gruppen als Hilfe und Ideenfundgrube dienen. Zum kommenden Forum 2012 wird eine Teilnehmergebühr erhoben.
Bedanken möchten sich die Teilnehmer bei den Sponsoren dieses ersten Forums. Dr. Betz und Gattin (Klinikum Landshut), Dr. Prohaska (Gemeinschaftspraxis Mühldorf a. Inn), Firma Biotronik und Firma Medtronic, DANKE. |
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| Die Defi Selbsthilfe Gruppe Freising |
Zeitungsbericht im Freisinger Tagblatt vom 02. Dezember 2010 |
Damit das Herz im Takt bleibt
Seit 2005 gibt es die Selbsthilfegruppe Freising für Patienten mit einem implantierten Defibrillator. Sie war die erste in Bayern. Mittlerweile sind 20 weitere hinzugekommen. Freising - Udo Naujocks gründete die Defi-Selbsthilfegruppe nachdem er im März 2005 selbst einen Defibrillator implantiert bekam. Plötzlich auftretende und lebensbedrohliche Herzrhythmusstörungen machten die Implantation des Gerätes nötig. Der Defibrillator gibt bei lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen einen Elektroschock ab und bringt so das Herz wieder in den richtigen Takt.
Diese Schockabgaben erlebte Naujocks in den ersten vier Wochen nach der OP 18 Mal. Extreme Angstzustände folgten und ließen ihn nicht mehr zur Ruhe kommen. Er suchte Hilfe bei Ärzten und Psychologen - ohne wirklichen Erfolg. Erst das Gespräch mit einem anderen Patienten, dem Sprecher der Defi-Selbsthilfegruppe Trier, gab ihm wieder etwas Ruhe. Bei den Gesprächen mit anderen Betroffenen hatte Naujocks das erste Mal das Gefühl, Hilfe zu finden. Er gründete daraufhin selbst die erste Selbsthilfegruppe für Defi Patienten in Bayern.
Seit mittlerweile fünf Jahren treffen sich Betroffenen und deren Partner im Klinikum Freising. Hier hat die Leitung einen Raum zur Verfügung gestellt. Jedes Jahr veranstaltet die Gruppe deutschlandweit Vorträge rund ums Thema Herz und gibt Informationen. Das diesjährige Thema ist "Herzrhythmusstörungen". Dazu gab es kürzlich im Klinikum ein Referat mit dem Titel "Der plötzliche Herztod" Referent war Dr. Karl Giso Mackes, Chefarzt der Kardiologie am Klinikum. Er widmete sich in seinem Vortrag im Wesentlichen dem Thema Prävention des plötzlichen Herztodes durch die Möglichkeit einer Implantation eines Defibrillators.
"Der Defibrillator schützt Patienten vor dem plötzlichen Herztod." Dieser Satz ist oft nur die einzige Information, die Patienten bei einem Aufklärungsgespräch vom Arzt bekommen. Technische und medizinische Fragen kann der Arzt beantworten. Grundlegenderer Informationsbedarf taucht aber oft erst später auf. Wie lebe ich mit dem Defi? Darf ich noch Auto fahren, Elektrorasierer oder Handy benutzten? Antworten auf diese Fragen bekommen Betroffenen oft nur in Gesprächen mit anderen Patienten. Heute weiß die Gruppe, wären die Treffen nicht im Klinikum, würde mancher Herzpatient nicht kommen. Der Ort gibt Sicherheit und innere Ruhe.
Gab es 2005 nur eine Defi Selbsthilfegruppe in Bayern, nämlich in Freising, so konnten durch die Initiative der Domstädter und Dank der Förderung und Unterstützung durch den Dachverband Defibrillator Deutschland, in den vergangenen drei Jahren über 20 weitere Selbsthilfegruppen in Süddeutschland gegründet werden. Wer mehr über die Gruppe erfahren möchte, kann zu den Treffen kommen. Ansprechpartner sind Udo und Yvonne Naujocks. Weitere Infos gibt es auch im Internet unter www.defigruppe-freising.de oder beim Verein Defibrillator Deutschland. |
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